önemli yasamız hayvanların korunmasını sağlayan birçok düzenlemeler içerir ancak yasaların sadece kâğıt üzerinde var olması yeterli değildir, uygulanması ve denetlenmesi de büyük önem taşır.

Hayvanları Koruma Kanunu'yla hayvanlara karşı şiddete asla müsamaha gösterilmeyeceğini ortaya koymuş olsak da son dönemlerde karşılaştığımız olaylar yaptırımların daha etkin uygulanması gerektiğini göstermektedir. Sokak hayvanlarının sürekli ve sağlıklı şartlarda kısırlaştırılması, sürecin kamu kurumları ve gönüllülerle iş birliği hâlinde yönetilmesi gerekmektedir.

Sayın milletvekilleri, bugün birçok hayvan türü habitat kaybı, kirlilik, iklim değişikliği ve kaçak avlanma gibi tehditlerle karşı karşıyadır. Hayvanlarla birlikte yaşadığımız bu dünya hepimizin evi ve bu evi korumak hepimizin ortak sorumluluğudur. Bu sorumluluğun bilinciyle daha fazla çaba sarf etmemiz gerektiğini bir kez daha hatırlatarak Genel Kurulu saygıyla selamlıyorum. (AK PARTİ sıralarından alkışlar)

BAŞKAN - Teşekkür ediyorum Sayın Durgut.

Şimdi, gündem dışı ikinci söz, SMA Tip 1 hastalarının yaşadıkları sorunlar hakkında söz isteyen Artvin Milletvekili Uğur Bayraktutan'a aittir.

Buyurun Sayın Bayraktutan. (CHP sıralarından alkışlar)

UĞUR BAYRAKTUTAN (Artvin) - Sayın Başkan, değerli milletvekilleri; yüce heyetinizi saygıyla selamlıyorum.

SMA veya "Spinal muscular atrophy" hastalarının yaşadıkları sorunlara ilişkin söz aldım. Büyük bir sorun var, ailelerine ilişkin büyük bir sorun var, bunları Parlamentoda konuşmak istiyorum değerli arkadaşlarım.

Türkiye'de 2020 yılı Sosyal Güvenlik verilerine göre 1.300 civarında -bunlar güncellendi, daha farklı olabilir, rakamlar kesin değil- SMA hastası var. Her yıl ortalama 150 ile 180 arasında -ki ortalama 6 bin çocuğumuz ile 10 bin çocuğumuzdan 1 tanesi SMA'lı olarak doğuyor- SMA'lı çocuk hasta sayısıyla karşı karşıya kalıyoruz. Ne yazık ki bu hastalığın da 4 ayrı tipi var; Tip1, Tip 2, Tip 3, Tip 4.

Ben bugün gündem dışı konuşma aldığım zaman, Türkiye'nin her tarafından inanılmaz derecede tepkiler aldım, inanılmaz derecede mesajlar aldım değerli arkadaşlarım. Ne yazık ki Türkiye'de bunlara ilişkin ciddi bir sorun var, SMA hastası çocukların tedavilerine ilişkin bu sorun hâlen devam ediyor. Nedir bunlar değerli arkadaşlarım? Bakın, bunların en ağır tipi Tip 1. "Tip 1" dediğimiz hastalığa ilişkin yurt dışında "Zolgensma" denilen bir ilaç var. Zolgensma ilacının bugünkü yurt dışı bedeli 1 milyon 850 bin dolar. 1 milyon 850 bin doları hastalar, hasta yakınları, aileler tedarik edebilmek için olağanüstü birtakım tedbirler almaya çalışıyorlar, yardım kampanyaları düzenlemeye çalışıyorlar. Ne yazık ki devletimiz, bugüne kadar bu hastalıkların tedavisi konusunda adım atmıyor, bu miktarları Sosyal Güvenlik Kurumunun ödeme kapsamına koymuyor. Bu konuşma aslında onun için yapılmış bir konuşmadır ama bir gerçeği de ortaya koyalım: Bu yardım kampanyalarının sağlanması, bu yardım kampanyalarının ailelere ödenmesi konusunda toplumumuz, milletimiz olağanüstü duyarlılık gösteriyor. Artvin'de de benim seçim bölgemde de böyle bir olay oldu, her kesimden, her yurttaşımız, 6 yaşındaki çocuktan 80 yaşındaki yaşlılarımıza kadar herkes inanılmaz derecede sahip çıktı ve bu parayı topladılar. Ben o anlamda onların önünde Artvin'in milletvekili olarak saygıyla eğiliyorum. Bir teşekkürü de Valiye yapmak istiyorum. Artvin Valiliğimiz bütün duyarlılığını göstererek bir dakika bile geciktirmeden gerekli izinleri verdi ama başka yerlerde bize gelen şikâyetler şunlar: Bazı valilikler bu izinlerin verilmesi konusunda ne yazık ki gerekli duyarlılığı, gerekli aceleyi sağlamıyorlar. Bu konuda da gecikmeler yaşandığı için, özellikle aileler zamanla yarıştığı için ne yazık ki çocuklarımızın ölümle karşı karşıya kalması gerçeği ortaya konuluyor değerli arkadaşlarım. Bakın, Amerika'da, İngiltere'de, Fransa'da, başka ülkelerde bu konuda tedaviler var ama Türkiye'de devletin buna mutlaka ve mutlaka el atması gerekiyor. SMA'lı çocukların ailelerine, daha doğrusu bu yardım kampanyalarının dışında sosyal devletin, Anayasa'da tarif edilen kapsamıyla gidip bir an evvel o ailelere sahip çıkması gerekiyor, ailelere yardım yapması gerekiyor. Eğer bu yardımlar yapılırsa, devlet bunları Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına